“Geen kind is zo aanwezig

als het kind dat wordt gemist” (Manu Keirse)

Geen enkel kind overleeft de ziekte PKAN. Meestal overlijden zij op jonge leeftijd aan deze genetische, progressieve ziekte waarbij ijzer wordt gestapeld in de hersenen. De impact die dit lijden heeft op het kind met PKAN en zijn/haar familieleden is onbeschrijflijk. Wetenschappelijk onderzoek is in volle gang en al komt de oplossing steeds dichterbij, die is er nog niet. Samen maken wij ons sterk voor ondersteuning van de getroffen gezinnen en het stimuleren van onderzoek. Maak je ook sterk en help mee!

Tot nu toe opgehaald

voor ondersteuning van gezinnen en onderzoek:

 

€ 27203,68

Nieuwsbrief NBIA Disorders Association aug/ sept 2019

In de laatste Nieuwsbrief van de NBIA Disorders Association wordt vooral stilgestaan bij de Family Conference die in juni in Charleston, VS werd gehouden. Lees hier nog eens na welke presentaties er werden gehouden. Verder wordt onder meer kort...

Prof. dr. Clara van Karnebeek nieuw lid RvA

Onlangs is Prof. dr. Clara van Karnebeek toegetreden tot de Raad van Advies. Clara is kinderarts en geneticus, verbonden als hoogleraar metabole ziekten aan het Radboudumc en Amsterdam UMC. Haar interesse gaat uit naar neurometabole aandoeningen,...

Leuke-dingen-doen-lijst 2019

De 'leuke-dingen-doen-lijst 2019' van Stichting Kans voor PKAN Kinderen is af! Een mooie lijst vol uitjes voor jou en jouw kind(eren) om mooie momenten te hebben en dierbare herinneringen te maken. Laat je weten wat je er van vindt? En ook als je...

Nieuwe leden Raad van Advies

Prof. dr. Adam Cohen en Prof. dr. Alexander Rinnooy Kan zijn toegetreden tot de Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen. Met hun kennis en ervaring kunnen zij een sterke bijdrage leveren aan het werk van de stichting. Prof. dr....

Rust zacht lieve Gwen🦋

Samen met Kevin, Joran en Joris staat Gwen op de foto’s bovenaan de homepage van deze website. Een prachtig meisje dat recht de camera in kijkt en vrolijk lacht. Gwen heeft haar strijd tegen PKAN gestreden en is afgelopen woensdag, 24 juli 2019,...

Wat betekent leven met PKAN?

“Iedere dag rouwen we.

We rouwen omdat we iedere dag afscheid moeten nemen van een bepaalde verwachting die wij hadden voor en met ons gezin. Vanaf het moment dat Joris wakker wordt rond 5/6 uur in de ochtend tot hij naar bed gaat, staan we ‘aan’ en draait alles om hem. Dat hij zich niet bezeert, niet gaat krijsen en mee kan doen met ons gezin. Mee doen op onze manier want het gaat bij ons niet zoals bij anderen. Bepaalde dingen doen we als gezin niet die we anders wel zouden willen doen. Naar een speeltuin gaan bijvoorbeeld, gezellig uit eten of spontaan iets ondernemen gaat gewoon niet.

We zouden liegen als we zouden zeggen dat het niet loodzwaar is voor ons allemaal. Iets wat enkel andere ouders van zorgintensieve kinderen kunnen begrijpen. Zonder hulp van familie en vrienden is het ook eigenlijk niet vol te houden. Maar we proberen zo goed en zo kwaad iedere dag te plukken! De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. En dat gaat gewoon simpelweg uit onvoorwaardelijke liefde voor onze drie prachtige zonen! We kunnen intens genieten van de kleinste dingen. We dansen met z’n allen de kamer rond als Joris op zijn zesde opeens op een fluitje kan blazen en verwonderen ons met z’n allen als hij een nieuw woordje heeft geleerd. Zo hard lachen we met z’n allen als hij vol trots ons zijn nieuwe orthopedische schoenen laat zien. Apetrots zijn we op hem hoe hij al zijn ziekenhuisbezoeken ondergaat en flirt met iedereen in het ziekenhuis. En zo zijn er ontelbare prachtige momenten, klein of groot, die we voor geen goud willen missen met z’n vijven.”

(de ouders van Joris)