Maak je sterk voor kinderen met PKAN!

Geen enkel kind overleeft de ziekte PKAN. Een kind met PKAN wordt niet ouder dan 15 jaar. Een behandeling is nóg niet mogelijk, maar onderzoek is in volle gang en de oplossing komt steeds dichterbij. Samen maken wij ons sterk voor het onderzoek en voor ondersteuning van de kinderen en hun families. Maak je ook sterk en help mee!

Tot nu toe opgehaald

voor onderzoek en ondersteuning van families:

 

€ 26608,68

Patientendag NBIA Groningen

De patiëntendag werd op 18 mei 2019 jl. georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen, onderdeel van de afdeling neurologie (in samenwerking met de afdelingen kindergeneeskunde,...

Bestuurslid gezocht!

H E L P !!!!  Stichting Kans voor PKAN Kinderen is heel hard op zoek naar een bestuurslid Marketing & Communicatie! Zoeken wij jou of ken jij iemand die echt geschikt is, mail dan aub naar info@maakjesterk.nu. Voor vragen bel aub...

ZeldzameZiektenDag 2019

Vandaag, 28 februari 2019, is het ZeldzameZiektenDag. Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor patiënten. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de...

Maak je sterk!

Stichting Kans voor PKAN Kinderen werft fondsen ter ondersteuning van academische onderzoeken die kunnen leiden naar een middel tegen PKAN. Een van die onderzoeken is het werk van Prof. dr. Ody Sibon (UMCG) en Prof. Susan Hayflick (OHSU, VS). Zij...

Oprichting (Wetenschappelijke) Raad van Advies

Wij zijn bijzonder blij en trots om het eerste lid van de (Wetenschappelijke) Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen aan jullie voor te stellen: Professor Ody Sibon! Voor veel PKAN patiënten en hun familieleden is haar naam bekend...

Over PKAN

PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration) is een zeldzame, progressieve, erfelijke ziekte. Bij PKAN treedt ijzerstapeling in de hersenen van jonge kinderen op.

De eerste symptomen treden vaak al in de vroege kinderjaren op. De meeste patiënten kunnen tussen hun tiende en vijftiende levensjaar steeds minder zelfstandig bewegen en belanden uiteindelijk in een rolstoel. Ook krijgen ze meestal rond deze leeftijd meer problemen met kauwen en slikken en is sondevoeding nodig. De spraak valt weg en uiteindelijk overlijden deze kinderen doordat hart en longen niet meer werken.

Dit alles gebeurt bij volledig bewustzijn, want het verstandelijk vermogen wordt niet aangetast.