“Geen kind is zo aanwezig

als het kind dat wordt gemist” (Manu Keirse)

Geen enkel kind overleeft de ziekte PKAN. Meestal overlijden zij op jonge leeftijd aan deze genetische, progressieve ziekte waarbij ijzer wordt gestapeld in de hersenen. De impact die dit lijden heeft op het kind met PKAN en zijn/haar familieleden is onbeschrijflijk. Wetenschappelijk onderzoek is in volle gang en al komt de oplossing steeds dichterbij, die is er nog niet. Samen maken wij ons sterk voor ondersteuning van de getroffen gezinnen en het stimuleren van onderzoek. Maak je ook sterk en help mee!

Stichting Kans voor PKAN Kinderen bestaat 2 jaar!

Stichting Kans voor PKAN Kinderen bestaat precies 2 jaar! Dat lijkt ons een goed moment om jullie te (zo kort mogelijk) informeren over de huidige stand van zaken van de stichting en waar wij ons hard voor maken. Stichting Kans voor PKAN Kinderen...

Eerste jaarlijkse Stichting Kans voor PKAN Kinderen Pannenkoeken-uitje 2020!

Stichting Kans voor PKAN Kinderen organiseert begin 2020 voor de eerste keer het jaarlijkse Pannenkoekenuitje voor alle kinderen en gezinnen die getroffen zijn door een NBIA-aandoening. Heb jij nog geen uitnodiging ontvangen maar heb jij/ heeft...

Fotograaf Jimmy Nelson lid Comité van Aanbeveling

Jimmy Nelson is fotograaf. Op 17 jarige leeftijd begon hij Tibet te voet te doorkruisen met een kleine camera op zak. De foto’s die hij genomen had werden gepubliceerd door de National Geographic, wat leidde tot internationale bekendheid. Vanaf...

Joris en Marleen van Dongen

Lieve Merel, Dinsdagavond, Gelredome, net iets voor achten,  in een mensenzee, opgewonden van het wachten, elf oranje helden en heldinnen,  hand-in-hand, met onze oranje Leeuwinnen   Alle twee-en-twintig, ieder in hun eigen pas, spanning op...

Nieuwsbrief NBIA Disorders Association aug/ sept 2019

In de laatste Nieuwsbrief van de NBIA Disorders Association wordt vooral stilgestaan bij de Family Conference die in juni in Charleston, VS werd gehouden. Lees hier nog eens na welke presentaties er werden gehouden. Verder wordt onder meer kort...

Wat betekent leven met PKAN?

“Iedere dag rouwen we.

We rouwen omdat we iedere dag afscheid moeten nemen van een bepaalde verwachting die wij hadden voor en met ons gezin. Vanaf het moment dat Joris wakker wordt rond 5/6 uur in de ochtend tot hij naar bed gaat, staan we ‘aan’ en draait alles om hem. Dat hij zich niet bezeert, niet gaat krijsen en mee kan doen met ons gezin. Mee doen op onze manier want het gaat bij ons niet zoals bij anderen. Bepaalde dingen doen we als gezin niet die we anders wel zouden willen doen. Naar een speeltuin gaan bijvoorbeeld, gezellig uit eten of spontaan iets ondernemen gaat gewoon niet.

We zouden liegen als we zouden zeggen dat het niet loodzwaar is voor ons allemaal. Iets wat enkel andere ouders van zorgintensieve kinderen kunnen begrijpen. Zonder hulp van familie en vrienden is het ook eigenlijk niet vol te houden. Maar we proberen zo goed en zo kwaad iedere dag te plukken! De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. En dat gaat gewoon simpelweg uit onvoorwaardelijke liefde voor onze drie prachtige zonen! We kunnen intens genieten van de kleinste dingen. We dansen met z’n allen de kamer rond als Joris op zijn zesde opeens op een fluitje kan blazen en verwonderen ons met z’n allen als hij een nieuw woordje heeft geleerd. Zo hard lachen we met z’n allen als hij vol trots ons zijn nieuwe orthopedische schoenen laat zien. Apetrots zijn we op hem hoe hij al zijn ziekenhuisbezoeken ondergaat en flirt met iedereen in het ziekenhuis. En zo zijn er ontelbare prachtige momenten, klein of groot, die we voor geen goud willen missen met z’n vijven.”

(de ouders van Joris)