Maak je sterk voor kinderen met PKAN!

Geen enkel kind overleeft de ziekte PKAN. Een kind met PKAN wordt niet ouder dan 15 jaar. Een behandeling is nóg niet mogelijk, maar onderzoek is in volle gang en de oplossing komt steeds dichterbij. Samen maken wij ons sterk voor het onderzoek en voor ondersteuning van de kinderen en hun families. Maak je ook sterk en help mee!

Tot nu toe opgehaald

voor onderzoek en ondersteuning van families:

 

€ 25808,68

Maak je sterk!

Stichting Kans voor PKAN Kinderen werft fondsen ter ondersteuning van academische onderzoeken die kunnen leiden naar een middel tegen PKAN. Een van die onderzoeken is het werk van Prof. dr. Ody Sibon (UMCG) en Prof. Susan Hayflick (OHSU, VS). Zij...

Oprichting (Wetenschappelijke) Raad van Advies

Wij zijn bijzonder blij en trots om het eerste lid van de (Wetenschappelijke) Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen aan jullie voor te stellen: Professor Ody Sibon! Voor veel PKAN patiënten en hun familieleden is haar naam bekend...

PKANChallenge en Joris in het nieuws

De PKANChallenge is ook opgevallen bij Lindanieuws! Annelot, de moeder van Joris vertelde aan Linda hoe het leven is wanneer je kind PKAN heeft en vertelde daarbij ook over de PKANChallenge om aandacht voor de ziekte te krijgen: "Het is een race...

Als je kind een zeldzame ziekte heeft: “We proberen te genieten van vandaag” (Parool)

Een prachtige foto van een schijnbaar gewoon moment in het leven van Joris, een jongetje van 6 jaar oud dat blij de camera inkijkt samen met zijn knuffel-stokpaardje. Maar achter deze foto gaat het verhaal schuil van Annelot Peters, moeder van...

De PKANChallenge is begonnen!

Om aandacht te vragen voor kinderen met PKAN, die tussen hun 10e en 15e jaar het vermogen verliezen om onafhankelijk te bewegen, is dit jongensteam is een sportuitdaging gestart. Ze hebben dit knappe filmpje gemaakt, via Instagram gedeeld en...

Over PKAN

PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration) is een zeldzame, progressieve, erfelijke ziekte. Bij PKAN treedt ijzerstapeling in de hersenen van jonge kinderen op.

De eerste symptomen treden vaak al in de vroege kinderjaren op. De meeste patiënten kunnen tussen hun tiende en vijftiende levensjaar steeds minder zelfstandig bewegen en belanden uiteindelijk in een rolstoel. Ook krijgen ze meestal rond deze leeftijd meer problemen met kauwen en slikken en is sondevoeding nodig. De spraak valt weg en uiteindelijk overlijden deze kinderen doordat hart en longen niet meer werken.

Dit alles gebeurt bij volledig bewustzijn, want het verstandelijk vermogen wordt niet aangetast.