Maak je sterk

Op dit moment overleeft geen enkel kind de ziekte PKAN. Ze worden niet ouder dan 15 jaar. Waar eerder geen behandeling mogelijk leek, is onderzoek nu in volle gang en komt een oplossing steeds dichterbij. Samen gaan wij dat mogelijk maken. Maak je sterk en help mee!

Tot nu toe opgehaald:

 

€19871,18

Als je kind een zeldzame ziekte heeft: “We proberen te genieten van vandaag” (Parool)

Een prachtige foto van een schijnbaar gewoon moment in het leven van Joris, een jongetje van 6 jaar oud dat blij de camera inkijkt samen met zijn knuffel-stokpaardje. Maar achter deze foto gaat het verhaal schuil van Annelot Peters, moeder van...

De PKANChallenge is begonnen!

Om aandacht te vragen voor kinderen met PKAN, die tussen hun 10e en 15e jaar het vermogen verliezen om onafhankelijk te bewegen, is dit jongensteam is een sportuitdaging gestart. Ze hebben dit knappe filmpje gemaakt, via Instagram gedeeld en...

NBIA- Nieuwsbrief April 2018

De tweede NBIA-nieuwsbrief is verschenen. Hierin updates over het onderzoek dat aan UMCG in Groningen in samenwerking met OHSU, Portland, USA gedaan wordt naar een veelbelovend middel tegen PKAN. Tevens meer informatie over op stapel staande...

Blog Joris: Does he sleep through the night?

The three brothers: Tobias (8 years old, loves football outside on the field but also FIFA 18 on his PlayStation), Joris (6 years old, always happy and joyful. As he breaks around 12 pairs of glasses per year he is treated as a VIP at the local...

Pionier Patty Wood over NBIA Disorder Association

Patty Wood is oprichter van de NBIA Disorder Association die strijdt tegen ijzeropstapelingsziektes die net als PKAN vallen onder NBIA: Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation. Deze Amerikaanse ging de strijd aan, dit is haar verhaal.

Over PKAN

PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration) is een zeldzame, progressieve, erfelijke ziekte waarbij ijzerstapeling optreedt in de hersenen van jonge kinderen. De meeste patiënten verliezen tussen hun 10e en 15e levensjaar het vermogen om onafhankelijk te bewegen, waardoor ze uiteindelijk in een rolstoel belanden. Eveneens krijgen de meeste patiënten rond deze leeftijd meer problemen met kauwen en slikken, waardoor ze sondevoeding nodig hebben. Ook de spraak valt weg en uiteindelijk overlijden deze kinderen doordat hart en longen niet meer werken. Dit alles bij volledige bewustzijn, want hun verstandelijk vermogen wordt niet aangetast.