Maak je sterk

Op dit moment overleeft geen enkel kind de ziekte PKAN. Ze worden niet ouder dan 15 jaar. Waar eerder geen behandeling mogelijk leek, is onderzoek nu in volle gang en komt een oplossing steeds dichterbij. Samen gaan wij dat mogelijk maken. Maak je sterk en help mee!

Tot nu toe opgehaald:

 

€25046,18

Maak je sterk!

Stichting Kans voor PKAN Kinderen werft fondsen ter ondersteuning van academische onderzoeken die kunnen leiden naar een middel tegen PKAN. Een van die onderzoeken is het werk van Prof. dr. Ody Sibon (UMCG) en Prof. Susan Hayflick (OHSU, VS). Zij...

Oprichting (Wetenschappelijke) Raad van Advies

Wij zijn bijzonder blij en trots om het eerste lid van de (Wetenschappelijke) Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen aan jullie voor te stellen: Professor Ody Sibon! Voor veel PKAN patiënten en hun familieleden is haar naam bekend...

PKANChallenge en Joris in het nieuws

De PKANChallenge is ook opgevallen bij Lindanieuws! Annelot, de moeder van Joris vertelde aan Linda hoe het leven is wanneer je kind PKAN heeft en vertelde daarbij ook over de PKANChallenge om aandacht voor de ziekte te krijgen: "Het is een race...

Als je kind een zeldzame ziekte heeft: “We proberen te genieten van vandaag” (Parool)

Een prachtige foto van een schijnbaar gewoon moment in het leven van Joris, een jongetje van 6 jaar oud dat blij de camera inkijkt samen met zijn knuffel-stokpaardje. Maar achter deze foto gaat het verhaal schuil van Annelot Peters, moeder van...

De PKANChallenge is begonnen!

Om aandacht te vragen voor kinderen met PKAN, die tussen hun 10e en 15e jaar het vermogen verliezen om onafhankelijk te bewegen, is dit jongensteam is een sportuitdaging gestart. Ze hebben dit knappe filmpje gemaakt, via Instagram gedeeld en...

Over PKAN

PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration) is een zeldzame, progressieve, erfelijke ziekte waarbij ijzerstapeling optreedt in de hersenen van jonge kinderen. De meeste patiënten verliezen tussen hun 10e en 15e levensjaar het vermogen om onafhankelijk te bewegen, waardoor ze uiteindelijk in een rolstoel belanden. Eveneens krijgen de meeste patiënten rond deze leeftijd meer problemen met kauwen en slikken, waardoor ze sondevoeding nodig hebben. Ook de spraak valt weg en uiteindelijk overlijden deze kinderen doordat hart en longen niet meer werken. Dit alles bij volledige bewustzijn, want hun verstandelijk vermogen wordt niet aangetast.