Maak je sterk

At the moment there is no cure for children with PKAN. They won’t get older than 15 years old. Whereas it initially seemed as though there was no cure, there is now a research well on the way and the solution is close at hand. Together we are going to make that happen. Feel strong and support us!

So far raise:

 

€19871,18

 

Blog Joris: Slaapt hij al door?

De drie broers Tobias (8 jaar oud, houdt van voetbal op het veld maar ook van FIFA 18 op de PlayStation), Joris (6 jaar oud, altijd blij en breekt wel minimaal 12 brillen per jaar. Bij de opticien wordt hij inmiddels als VIP onthaald) en Pepijn...

The fight of a family against PKAN

When both parents have a gen deviation, a child born has 25% chance to have PKAN. All three of the children of family Kulsrud have PKAN. Read their poignant story:...

Grandma tells her story about the fight for her 8-yearold grandson

To get an impression what the PKAN disease is all about, every day another battle… We thank Janis Healey, grandma of Riley (8 years old), for her openness and effort to raise funding for a cure against PKAN. Worldwide everyone is putting in all...

Jan Lammers drives rally for PKAN children

October 7th 2017 Jan Lammers collected 120.000 euro together with 100 participants with the ZZF-rally for the purpose of research to fight PKAN. A great cause!

Pionier Patty Wood over NBIA Disorder Association

Patty Wood has founded the NBIA Disorder Association which fights against diseases which occur after accumulation of iron in the brain, which like PKAN is part of NBIA: Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation. This is the story of this...

Over PKAN

PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration) is een zeldzame, progressieve, erfelijke ziekte waarbij ijzerstapeling optreedt in de hersenen van jonge kinderen. De meeste patiënten verliezen tussen hun 10e en 15e levensjaar het vermogen om onafhankelijk te bewegen, waardoor ze uiteindelijk in een rolstoel belanden. Eveneens krijgen de meeste patiënten rond deze leeftijd meer problemen met kauwen en slikken, waardoor ze sondevoeding nodig hebben. Ook de spraak valt weg en uiteindelijk overlijden deze kinderen doordat hart en longen niet meer werken. Dit alles bij volledige bewustzijn, want hun verstandelijk vermogen wordt niet aangetast.