De PKANChallenge is begonnen!

De PKANChallenge is begonnen!

Om aandacht te vragen voor kinderen met PKAN, die tussen hun 10e en 15e jaar het vermogen verliezen om onafhankelijk te bewegen, is dit jongensteam is een sportuitdaging gestart. Ze hebben dit knappe filmpje gemaakt, via Instagram gedeeld en roepen anderen op om...
NBIA- Nieuwsbrief April 2018

NBIA- Nieuwsbrief April 2018

De tweede NBIA-nieuwsbrief is verschenen. Hierin updates over het onderzoek dat aan UMCG in Groningen in samenwerking met OHSU, Portland, USA gedaan wordt naar een veelbelovend middel tegen PKAN. Tevens meer informatie over op stapel staande wetenschappelijke...
Blog Joris: Does he sleep through the night?

Blog Joris: Does he sleep through the night?

The three brothers: Tobias (8 years old, loves football outside on the field but also FIFA 18 on his PlayStation), Joris (6 years old, always happy and joyful. As he breaks around 12 pairs of glasses per year he is treated as a VIP at the local optician) and Pepijn...
Pionier Patty Wood over NBIA Disorder Association

Pionier Patty Wood over NBIA Disorder Association

Patty Wood is oprichter van de NBIA Disorder Association die strijdt tegen ijzeropstapelingsziektes die net als PKAN vallen onder NBIA: Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation. Deze Amerikaanse ging de strijd aan, dit is haar verhaal.