Nieuwsbrief NBIA Disorders Association aug/ sept 2019

Nieuwsbrief NBIA Disorders Association aug/ sept 2019

In de laatste Nieuwsbrief van de NBIA Disorders Association wordt vooral stilgestaan bij de Family Conference die in juni in Charleston, VS werd gehouden. Lees hier nog eens na welke presentaties er werden gehouden. Verder wordt onder meer kort stil gestaan bij het...
Prof. dr. Clara van Karnebeek nieuw lid RvA

Prof. dr. Clara van Karnebeek nieuw lid RvA

Onlangs is Prof. dr. Clara van Karnebeek toegetreden tot de Raad van Advies. Clara is kinderarts en geneticus, verbonden als hoogleraar metabole ziekten aan het Radboudumc en Amsterdam UMC. Haar interesse gaat uit naar neurometabole aandoeningen, en specifiek de...
Leuke-dingen-doen-lijst 2019

Leuke-dingen-doen-lijst 2019

De ‘leuke-dingen-doen-lijst 2019’ van Stichting Kans voor PKAN Kinderen is af! Een mooie lijst vol uitjes voor jou en jouw kind(eren) om mooie momenten te hebben en dierbare herinneringen te maken. Laat je weten wat je er van vindt? En ook als je...
Nieuwe leden Raad van Advies

Nieuwe leden Raad van Advies

Prof. dr. Adam Cohen en Prof. dr. Alexander Rinnooy Kan zijn toegetreden tot de Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen. Met hun kennis en ervaring kunnen zij een sterke bijdrage leveren aan het werk van de stichting. Prof. dr. Alexander Rinnooy Kan...

Rust zacht lieve Gwen🦋

Samen met Kevin, Joran en Joris staat Gwen op de foto’s bovenaan de homepage van deze website. Een prachtig meisje dat recht de camera in kijkt en vrolijk lacht. Gwen heeft haar strijd tegen PKAN gestreden en is afgelopen woensdag, 24 juli 2019, overleden. Zij is 13...