PKANChallenge en Joris in het nieuws

De PKANChallenge is ook opgevallen bij Lindanieuws! Annelot, de moeder van Joris vertelde aan Linda hoe het leven is wanneer je kind PKAN heeft en vertelde daarbij ook over de PKANChallenge om aandacht voor de ziekte te krijgen: “Het is een race tegen de...
De PKANChallenge is begonnen!

De PKANChallenge is begonnen!

Om aandacht te vragen voor kinderen met PKAN, die tussen hun 10e en 15e jaar het vermogen verliezen om onafhankelijk te bewegen, is dit jongensteam is een sportuitdaging gestart. Ze hebben dit knappe filmpje gemaakt, via Instagram gedeeld en roepen anderen op om...
NBIA- Nieuwsbrief April 2018

NBIA- Nieuwsbrief April 2018

De tweede NBIA-nieuwsbrief is verschenen. Hierin updates over het onderzoek dat aan UMCG in Groningen in samenwerking met OHSU, Portland, USA gedaan wordt naar een veelbelovend middel tegen PKAN. Tevens meer informatie over op stapel staande wetenschappelijke...
Blog Joris: Slaapt hij al door?

Blog Joris: Slaapt hij al door?

De drie broers Tobias (8 jaar oud, houdt van voetbal op het veld maar ook van FIFA 18 op de PlayStation), Joris (6 jaar oud, altijd blij en breekt wel minimaal 12 brillen per jaar. Bij de opticien wordt hij inmiddels als VIP onthaald) en Pepijn (1,5 jaar oud en fan...