Rust zacht lieve GwenšŸ¦‹

Samen met Kevin, Joran en Joris staat Gwen op de fotoā€™s bovenaan de homepage van deze website. Een prachtig meisje dat recht de camera in kijkt en vrolijk lacht. Gwen heeft haar strijd tegen PKAN gestreden en is afgelopen woensdag, 24 juli 2019, overleden. Zij is 13...
Patientendag NBIA Groningen

Patientendag NBIA Groningen

De patiĆ«ntendag werd op 18 mei 2019 jl. georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen, onderdeel van de afdeling neurologie (in samenwerking met de afdelingen kindergeneeskunde, revalidatie en...
Bestuurslid gezocht!

Bestuurslid gezocht!

H E L P !!!!  Stichting Kans voor PKAN Kinderen is heel hard op zoek naar een bestuurslid Marketing & Communicatie! Zoeken wij jou of ken jij iemand die echt geschikt is, mail dan aub naar info@maakjesterk.nu. Voor vragen bel aub 0655877442 (Annemieke) ps...
ZeldzameZiektenDag 2019

ZeldzameZiektenDag 2019

Vandaag, 28 februari 2019, is het ZeldzameZiektenDag. Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor patiƫnten. Ongeveer ƩƩn miljoen Nederlanders hebben te maken met ƩƩn van de naar schatting 6.000...
Maak je sterk!

Maak je sterk!

Stichting Kans voor PKAN Kinderen werft fondsen ter ondersteuning van academische onderzoeken die kunnen leiden naar een middel tegen PKAN. Een van die onderzoeken is het werk van Prof. dr. Ody Sibon (UMCG) en Prof. Susan Hayflick (OHSU, VS). Zij zijn ontzettend druk...
Oprichting (Wetenschappelijke) Raad van Advies

Oprichting (Wetenschappelijke) Raad van Advies

Wij zijn bijzonder blij en trots om het eerste lid van de (Wetenschappelijke) Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen aan jullie voor te stellen: Professor Ody Sibon! Voor veel PKAN patiƫnten en hun familieleden is haar naam bekend vanwege het onderzoek...