Blog Joris: Slaapt hij al door?

Blog Joris: Slaapt hij al door?

De drie broers Tobias (8 jaar oud, houdt van voetbal op het veld maar ook van FIFA 18 op de PlayStation), Joris (6 jaar oud, altijd blij en breekt wel minimaal 12 brillen per jaar. Bij de opticien wordt hij inmiddels als VIP onthaald) en Pepijn (1,5 jaar oud en fan...
Pionier Patty Wood over NBIA Disorder Association

Pionier Patty Wood over NBIA Disorder Association

Patty Wood is oprichter van de NBIA Disorder Association die strijdt tegen ijzeropstapelingsziektes die net als PKAN vallen onder NBIA: Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation. Deze Amerikaanse ging de strijd aan, dit is haar verhaal.
Jan Lammers rijdt rally voor PKAN

Jan Lammers rijdt rally voor PKAN

Samen met 100 deelnemers verzamelde Jan Lammer 7 oktober 120.000 euro tijdens de ZZF-rally ten behoeve van het onderzoek tegen PKAN. Een fantastisch resultaat!
Oma vertelt over de strijd van haar 8-jarige kleinzoon

Oma vertelt over de strijd van haar 8-jarige kleinzoon

Om een indruk te krijgen waar de ziekte PKAN werkelijk over gaat, elke dag weer… Dank aan Janis Healey, de oma van Riley (8 jaar), voor haar openheid en inzet om fondsen te werven voor het middel tegen PKAN. Wereldwijd is iedereen hard bezig om er voor te zorgen...
Het gevecht van een familie tegen PKAN

Het gevecht van een familie tegen PKAN

Wanneer beide ouders de gen-afwijking hebben dan heeft elk kind dat uit deze relatie geboren wordt 25% kans om de ziekte te hebben. In het geval van de familie Kulsrud hebben al hun drie kinderen de ziekte PKAN. Lees hier hun aangrijpende verhaal:...