De PKANChallenge is begonnen!

De PKANChallenge is begonnen!

Om aandacht te vragen voor kinderen met PKAN, die tussen hun 10e en 15e jaar het vermogen verliezen om onafhankelijk te bewegen, is dit jongensteam is een sportuitdaging gestart. Ze hebben dit knappe filmpje gemaakt, via Instagram gedeeld en roepen anderen op om...
NBIA- Nieuwsbrief April 2018

NBIA- Nieuwsbrief April 2018

De tweede NBIA-nieuwsbrief is verschenen. Hierin updates over het onderzoek dat aan UMCG in Groningen in samenwerking met OHSU, Portland, USA gedaan wordt naar een veelbelovend middel tegen PKAN. Tevens meer informatie over op stapel staande wetenschappelijke...
Blog Joris: Slaapt hij al door?

Blog Joris: Slaapt hij al door?

De drie broers Tobias (8 jaar oud, houdt van voetbal op het veld maar ook van FIFA 18 op de PlayStation), Joris (6 jaar oud, altijd blij en breekt wel minimaal 12 brillen per jaar. Bij de opticien wordt hij inmiddels als VIP onthaald) en Pepijn (1,5 jaar oud en fan...
Pionier Patty Wood over NBIA Disorder Association

Pionier Patty Wood over NBIA Disorder Association

Patty Wood is oprichter van de NBIA Disorder Association die strijdt tegen ijzeropstapelingsziektes die net als PKAN vallen onder NBIA: Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation. Deze Amerikaanse ging de strijd aan, dit is haar verhaal.
Jan Lammers rijdt rally voor PKAN

Jan Lammers rijdt rally voor PKAN

Samen met 100 deelnemers verzamelde Jan Lammer 7 oktober 120.000 euro tijdens de ZZF-rally ten behoeve van het onderzoek tegen PKAN. Een fantastisch resultaat!