Patientendag NBIA Groningen

Patientendag NBIA Groningen

De patiëntendag werd op 18 mei 2019 jl. georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen, onderdeel van de afdeling neurologie (in samenwerking met de afdelingen kindergeneeskunde, revalidatie en...
Bestuurslid gezocht!

Bestuurslid gezocht!

H E L P !!!!  Stichting Kans voor PKAN Kinderen is heel hard op zoek naar een bestuurslid Marketing & Communicatie! Zoeken wij jou of ken jij iemand die echt geschikt is, mail dan aub naar info@maakjesterk.nu. Voor vragen bel aub 0655877442 (Annemieke) ps...
ZeldzameZiektenDag 2019

ZeldzameZiektenDag 2019

Vandaag, 28 februari 2019, is het ZeldzameZiektenDag. Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor patiënten. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000...
Maak je sterk!

Maak je sterk!

Stichting Kans voor PKAN Kinderen werft fondsen ter ondersteuning van academische onderzoeken die kunnen leiden naar een middel tegen PKAN. Een van die onderzoeken is het werk van Prof. dr. Ody Sibon (UMCG) en Prof. Susan Hayflick (OHSU, VS). Zij zijn ontzettend druk...
Oprichting (Wetenschappelijke) Raad van Advies

Oprichting (Wetenschappelijke) Raad van Advies

Wij zijn bijzonder blij en trots om het eerste lid van de (Wetenschappelijke) Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen aan jullie voor te stellen: Professor Ody Sibon! Voor veel PKAN patiënten en hun familieleden is haar naam bekend vanwege het onderzoek...

PKANChallenge en Joris in het nieuws

De PKANChallenge is ook opgevallen bij Lindanieuws! Annelot, de moeder van Joris vertelde aan Linda hoe het leven is wanneer je kind PKAN heeft en vertelde daarbij ook over de PKANChallenge om aandacht voor de ziekte te krijgen: “Het is een race tegen de...
De PKANChallenge is begonnen!

De PKANChallenge is begonnen!

Om aandacht te vragen voor kinderen met PKAN, die tussen hun 10e en 15e jaar het vermogen verliezen om onafhankelijk te bewegen, is dit jongensteam is een sportuitdaging gestart. Ze hebben dit knappe filmpje gemaakt, via Instagram gedeeld en roepen anderen op om...
NBIA- Nieuwsbrief April 2018

NBIA- Nieuwsbrief April 2018

De tweede NBIA-nieuwsbrief is verschenen. Hierin updates over het onderzoek dat aan UMCG in Groningen in samenwerking met OHSU, Portland, USA gedaan wordt naar een veelbelovend middel tegen PKAN. Tevens meer informatie over op stapel staande wetenschappelijke...
Blog Joris: Slaapt hij al door?

Blog Joris: Slaapt hij al door?

De drie broers Tobias (8 jaar oud, houdt van voetbal op het veld maar ook van FIFA 18 op de PlayStation), Joris (6 jaar oud, altijd blij en breekt wel minimaal 12 brillen per jaar. Bij de opticien wordt hij inmiddels als VIP onthaald) en Pepijn (1,5 jaar oud en fan...