Nieuwsbrief NBIA Disorders Association aug/ sept 2019

Nieuwsbrief NBIA Disorders Association aug/ sept 2019

In de laatste Nieuwsbrief van de NBIA Disorders Association wordt vooral stilgestaan bij de Family Conference die in juni in Charleston, VS werd gehouden. Lees hier nog eens na welke presentaties er werden gehouden. Verder wordt onder meer kort stil gestaan bij het...
Prof. dr. Clara van Karnebeek nieuw lid RvA

Prof. dr. Clara van Karnebeek nieuw lid RvA

Onlangs is Prof. dr. Clara van Karnebeek toegetreden tot de Raad van Advies. Clara is kinderarts en geneticus, verbonden als hoogleraar metabole ziekten aan het Radboudumc en Amsterdam UMC. Haar interesse gaat uit naar neurometabole aandoeningen, en specifiek de...
Leuke-dingen-doen-lijst 2019

Leuke-dingen-doen-lijst 2019

De ‘leuke-dingen-doen-lijst 2019’ van Stichting Kans voor PKAN Kinderen is af! Een mooie lijst vol uitjes voor jou en jouw kind(eren) om mooie momenten te hebben en dierbare herinneringen te maken. Laat je weten wat je er van vindt? En ook als je...
Nieuwe leden Raad van Advies

Nieuwe leden Raad van Advies

Prof. dr. Adam Cohen en Prof. dr. Alexander Rinnooy Kan zijn toegetreden tot de Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen. Met hun kennis en ervaring kunnen zij een sterke bijdrage leveren aan het werk van de stichting. Prof. dr. Alexander Rinnooy Kan...

Rust zacht lieve Gwen🦋

Samen met Kevin, Joran en Joris staat Gwen op de foto’s bovenaan de homepage van deze website. Een prachtig meisje dat recht de camera in kijkt en vrolijk lacht. Gwen heeft haar strijd tegen PKAN gestreden en is afgelopen woensdag, 24 juli 2019, overleden. Zij is 13...
Patientendag NBIA Groningen

Patientendag NBIA Groningen

De patiëntendag werd op 18 mei 2019 jl. georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen, onderdeel van de afdeling neurologie (in samenwerking met de afdelingen kindergeneeskunde, revalidatie en...
Bestuurslid gezocht!

Bestuurslid gezocht!

H E L P !!!!  Stichting Kans voor PKAN Kinderen is heel hard op zoek naar een bestuurslid Marketing & Communicatie! Zoeken wij jou of ken jij iemand die echt geschikt is, mail dan aub naar info@maakjesterk.nu. Voor vragen bel aub 0655877442 (Annemieke) ps...
ZeldzameZiektenDag 2019

ZeldzameZiektenDag 2019

Vandaag, 28 februari 2019, is het ZeldzameZiektenDag. Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor patiënten. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000...
Maak je sterk!

Maak je sterk!

Stichting Kans voor PKAN Kinderen werft fondsen ter ondersteuning van academische onderzoeken die kunnen leiden naar een middel tegen PKAN. Een van die onderzoeken is het werk van Prof. dr. Ody Sibon (UMCG) en Prof. Susan Hayflick (OHSU, VS). Zij zijn ontzettend druk...
Oprichting (Wetenschappelijke) Raad van Advies

Oprichting (Wetenschappelijke) Raad van Advies

Wij zijn bijzonder blij en trots om het eerste lid van de (Wetenschappelijke) Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen aan jullie voor te stellen: Professor Ody Sibon! Voor veel PKAN patiënten en hun familieleden is haar naam bekend vanwege het onderzoek...