De Stichting:

De Stichting Kans voor PKAN Kinderen, is een initiatief van Lex Peters, de opa van Joris, een PKAN patiënt. Samen met zijn vrouw Annemieke houdt Lex zich fulltime bezig met de strijd tegen PKAN.

De stichting is opgericht op 4 december 2017 en houdt zich bezig met het werven van fondsen om onderzoek naar PKAN te initiëren en stimuleren. De stichting heeft de ANBI status.  Het bestuur van de stichting maakt zich sterk voor de kinderen met PKAN, daarom gebruiken wij ook de uitdrukking “Maak Je Sterk”.

Doelstelling:

Het doel van de stichting is in de statuten als volgt omschreven

a. Het financieel steunen van onderzoek gericht op het vinden van een behandeling en de genezing van stofwisselingsziekten en in het bijzonder van de ziekte Pantothenaat Kinase Associated Neurodegeneration (“PKAN”);

b. het informeren over en het coördineren van het onder a. genoemde onderzoek ten behoeve van betrokkenen bij en geïnteresseerden in PKAN, waaronder onder meer begrepen wetenschappers en medici.

In de praktijk resulteert dit in de volgende activiteiten van de Stichting:

 

1. De ziekte PKAN en Stichting Kans voor PKAN Kinderen zichtbaar en bekend maken bij het grote(re) publiek.

Doordat er maar weinig kinderen zijn die aan de ziekte PKAN lijden, is de ziekte onbekend bij het grote(re) publiek. Door de inzet van communicatiemiddelen, een Comité van Aanbeveling en ambassadeurs maken we de ziekte en de daaraan gekoppelde stichting zichtbaar en bekender. Wanneer mensen van (de ernst van) de ziekte hebben gehoord zullen zij ook eerder bereid zijn om geld te doneren of zich op andere wijze in te zetten. Zowel het comité als de ambassadeurs dragen de doelstellingen van stichting Kans voor PKAN Kinderen een warm hart toe en vragen aandacht voor kinderen met PKAN in Nederland vanuit zowel hun privé- als ook vanuit hun zakelijke omgeving.

 

2. Fondsen werven.

Het is van belang er voor zorg te dragen dat de geworven fondsen niet slechts zullen dienen voor (een) project(en) dat/die mogelijk in de toekomst gerealiseerd zal/zullen worden. Dit in het bijzonder gezien de uiteenlopende gezondheidstoestand van de diverse patiënten. Fondsen zijn nodig ten behoeve van:

a) bijdragen aan kosten van onderzoek tbv medicijn/ middel tegen PKAN = toekomst;

b) bijdragen aan kosten van academisch onderzoek en initiatieven tbv bestrijding PKAN = nu;

c) bijdragen aan kosten van producten en diensten die ouders van PKAN patiënten moeten maken = nu

In dit verband is tevens van belang dat, om voorstellen te toetsen, er een (Wetenschappelijke) Raad van Advies wordt opgericht. De leden van de Raad van Advies beoordelen de subsidieaanvragen voor (onderzoeks-)projecten. Gevraagd en ongevraagd geeft de Raad van Advies adviezen aan het bestuur waar het gaat om besteding van gelden en de criteria waar ingediende (onderzoeks-)aanvragen aan moeten voldoen.

 

3. In de toekomst een (afgesloten) deel maken op website tbv PKAN-families.

Op dit deel van de site kunnen familieleden van patienten informatie uitwisselen met elkaar (“tips and tricks”). Tevens kan op dit deel van de site informatie worden gevonden voor (hulp bij aanvragen van fondsen voor) bijdragen aan kosten van producten en diensten die ouders van PKAN patiënten moeten maken. Ouders van kinderen met PKAN hebben meer kosten vanwege de bijzondere situatie waarin hun kinderen verkeren. Vergoeding van sommige kosten valt onder de WMO. Dat geldt niet voor alle kosten. Stichting Kans voor PKAN Kinderen helpt mee bij het aanvragen van fondsen om deze kosten te dekken. Sommige aanvragen verlopen namelijk slechts of vlotter via een stichting. In bepaalde gevallen draagt de stichting zelf bij aan de vergoeding van een deel van de kosten.

Download hier ons beleidsplan. Download hier het jaarverslag en de winst- en verliesrekening 2017-2018 (verlengd boekjaar).

Het bestuur:

Het bestuur van de Stichting Kans voor PKAN Kinderen verricht haar werkzaamheden onbezoldigd en bestaat uit:

Hedy Weijtens – Voorzitter

Hedy is werkzaam geweest als directeur van een basisschool en een school voor speciaal onderwijs in Leiden. Momenteel is zij voorzitter van het bestuur van AED (Ambulante Educatieve Dienst).

Berry van Middendorp – Penningmeester

Berry is vader van een zoon met PKAN en werkzaam als directeur en oprichter van Ixogroup (webshops gericht op gezondheid).

Anne Kooij – Secretaris

Anne is werkzaam als ‘coach en loods bij veranderingen’ binnen organisaties. Na jarenlang werkzaam te zijn geweest als interimmanager helpt hij nu het management en medewerkers om zélf de verandering binnen hun organisatie tot een succes te maken. De laatste jaren was hij bijvoorbeeld nauw betrokken bij het herinrichten en organiseren van de bedrijfsvoering binnen zorginstellingen in antwoord op ingrijpende veranderingen in het Sociale Domein. Anne’s achtergrond en interesse is zowel zakelijk (o.a. KPMG) als mens- en organisatiegericht (Schouten & Nelissen).

Als secretaris van de Stichting Kans voor PKAN Kinderen wil hij, samen met ouders en professionals, zijn bijdrage leveren aan één gemeenschappelijk doel: maximale steun aan kinderen met wellicht de zeldzaamste ziekte van Nederland, PKAN. En hun ouders!

Lex Peters – Algemeen Bestuurslid

Lex is de opa van Joris, die lijdt aan de ziekte PKAN. Op dit moment is één van de hoofddoelen in Lex’ leven om een oplossing te vinden voor de ziekte van Joris en alle andere kinderen die aan PKAN lijden, zodat wij hen nog jaren bij ons mogen houden.

Lex is tevens emeritus hoogleraar gynaecoloog aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Tijdens zijn werkzame leven heeft hij zich bezig gehouden met patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Hij is gepromoveerd op het onderwerp “Chronisch buikpijn bij vrouwen; een integrale benadering”. Daarnaast ligt zijn belangstelling bij de oncologie. Lex is oprichter en bestuurslid van de Female Cancer Foundation, een stichting met als doel baarmoederhalskanker de wereld uit te helpen. Hij weet mensen aan zich te binden en het maximale uit zichzelf en uit anderen te halen voor het goede doel. Voor zijn werk, toewijding en enthousiasme heeft Lex diverse onderscheidingen ontvangen.

Annemieke Bakker – Algemeen Bestuurslid

Annemieke is oprichter van de stichting. Zij put haar kracht uit hoop en doet er vanuit dat vertrekpunt alles aan wat in haar vermogen ligt om te zorgen dat de ziekte PKAN niet langer de levens van velen verwoest. 

Na 10 jaar als advocaat aan de Amsterdamse Zuidas werkzaam te zijn geweest besloot Annemieke het roer om te gooien en reisde zij voor haar stichting Global Clowning ruim 5 jaar de wereld over om als clown te spelen voor kinderen in achterstandsituaties in onder meer weeshuizen, gevangenissen, ziekenhuizen, HIV/Aids klinieken en sloppenwijken. Toen Joris, de kleinzoon van haar partner Lex, werd gediagnosticeerd met PKAN besloot zij haar kracht en energie in te zetten om een bijdrage te leveren aan het vinden van een oplossing voor deze ziekte. Naast haar werk voor de stichting volgt Annemieke een HBO-opleiding tot Ayurvedic Practitioner. 

Raad van Advies:

Momenteel werken wij hard aan de oprichting van een Raad van Advies. Omdat er (nog) geen arts is met de ziekte PKAN als zijn/haar specialisme, bestaat de Raad van Advies uit specialisten met als aandachtsgebied een bepaald aspect van PKAN. Daarbij haken wij in grote lijnen aan bij de PKAN Guidelines (http://nbiacure.org/wp-content/uploads/2014/07/Consensus-clinical-guideline-for-PKAN.pdf). De leden van de Raad van Advies beoordelen onder andere de subsidieaanvragen voor (onderzoeks-)projecten. Gevraagd en ongevraagd geeft de Raad van Advies adviezen aan het bestuur waar het gaat om besteding van gelden en de criteria waaraan ingediende (onderzoeks-)aanvragen moeten voldoen. Alle leden van de Raad van Advies vervullen hun functie onbezoldigd.

Leden van de Raad van Advies:

Prof. dr. O.C.M. (Ody) Sibon

Is Principle Investigator bij de Afdeling Cel Biologie van het UMCG. Ze behaalde in 2002 een VIDI grant en in 2011 een VICI grant. Ze is expert op het gebied van functionele studies om specifieke zeldzame bewegingsstoornissen te onderzoeken zoals Neurodegeneratie met IJzerstapeling en ChoreaAcanthocytose. Ze gebruikt hierbij verschillende diermodellen (fruitvlieg en muis). Naast onderzoek naar basale mechanismen die ten grondslag liggen aan de ziekten worden de diermodellen gebruikt om potentiele therapieen te onderzoeken (https://www.rug.nl/staff/o.c.m.sibon/).

Prof. dr. H. (Hanno) Pijl

Is officieel hoogleraar diabetologie en internist/endocrinoloog aan het LUMC, maar is meer en meer leefstijlgeneeskundige geworden. Met ‘leefstijl als medicijn’ zijn uitstekende resultaten te bereiken, ontdekte hij. Hij is van 2008-2017 lid geweest van de gezondheidsraad (commissie voeding) en van 2014-2017 voorzitter van het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON). Op dit moment is Hanno lid van de Maatschappelijke Adviesraad van Diagnose Voeding & Gezondheid, een publiek-privaat consortium dat projecten op het gebied van voeding en gezondheid initieert, faciliteert en versnelt. Hij is bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Verouderingsonderzoek en adviserend bestuurslid van de Vereniging Arts en Voeding. Tevens is Hanno een van de twee wetenschappelijke coördinatoren van een door TNO en LUMC opgericht Innovatie Centrum voor Leefstijlgeneeskunde. Daarnaast is hij met eervolle vermelding geselecteerd als senior lid van de Food100 2017, de 100 meest prominente ‘gamechangers’ op het gebied van voeding en gezondheid in Nederland in 2017.

Prof. dr. P.J. (Peter) Ringens

Is verbonden als staflid aan de afdeling Oogheelkunde van het MUMC; zijn aandachtsgebied is de chirurgische behandeling van glasvocht- en netvliesafwijkingen. Peter studeerde geneeskunde in Nijmegen. In die periode was hij werkzaam op de afdeling Biochemie van de Faculteit der Natuurwetenschappen en promoveerde hij op de aanmaak van lenseiwitten bij de mens. In die periode werd de aandacht van de oogheelkunde getrokken. Na zijn opleiding tot oogarts in Rotterdam  vertrok hij naar de VS, waar tot 1990 verbonden was aan het Massachusetts Eye & Ear Infirmary (Harvard Medical School) te Boston. In die tijd werkte hij met aan de genetische achtergrond van retinoblastoom en retinitis pigmentosa (een veel voorkomende aandoening bij PKAN-patienten). Bij terugkeer in Nederland volgde specialisatie in glasvocht- en netvlies chirurgie. Van 1991 – 2004 was hij staflid in het Oogziekenhuis Rotterdam en van 2000 – 2003 was hij voorzitter van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). Van 2004 – 2012 was hij medisch afdelingshoofd van de afdeling Oogheelkunde van VU medisch Centrum te Amsterdam. Thans is Peter Ringens voorzitter van de Commissie Kwaliteit van het NOG en sinds 2004 is hij secretaris-generaal van de European Board of Ophthalmology.

Dr. M.J.G. (Micha) Simon

Is sinds juni 2018 werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek. Hiervoor heeft hij zijn studie en zijn opleiding tot anesthesioloog gevolgd in Leiden. Vervolgens is hij werkzaam geweest als anesthesioloog en als pijnspecialist in het LUMC. Pijn is bij veel ziekten een voorkomende klachten en kan een grote invloed op de kwaliteit van leven hebben. Gelukkig zijn er verschillende manieren om de pijn te verminderen. Samen met de patiënt worden de mogelijkheden besproken en een behandelplan voor de pijnbestrijding gemaakt.

Prof. dr. M.A.J. (Marina) de Koning-Tijssen

Is hoofd van de sectie Bewegingsstoornissen van de afdeling Neurologie van het UMCG. Ze is als neuroloog expert op het gebied van hyperkinetische bewegingsstoornissen zoals dystonie, myoclonus, hyperekplexia, tremor, tics en functionele schokken. Op de polikliniek ziet zij zowel kinderen als volwassenen patiënten. Na haar opleiding tot neuroloog in Leiden, met periodes aan de Johns Hopkins University in Amerika en aan het Institute of Neurology and Neurosurgery, Queens Square, in Engeland, startte zij een internationaal erkende bewegingsstoornissengroep, eerst in Amsterdam, maar sinds 2012 aan de Rijksuniversiteit Groningen. In 2016 is het Groningen Expertise Centrum voor zeldzame bewegingsstoornissen erkend door de NFU. Het is officieel onderdeel van het European Reference Network (ERN) voor Zeldzame Neurologische Ziekten. (http://www.rug.nl/staff/m.a.j.tijssen/)

Rik Rensen

Rik Rensen is partner bij de Reputatiegroep. Hij adviseert en traint onder meer het management van grote en middelgrote ondernemingen op het gebied van positionerings– en communicatievraagstukken. Rik werkte 10 jaar voor NRC Handelsblad en hij was de eerste hoofdredacteur van RTL Nieuws. Hij was ook hoofdredacteur van de actualiteitenrubriek NOVA en Radio Nederland Wereldomroep. Rik is medeauteur van het boek ‘De Stijl van de Leider’, over de stijl van leidinggeven van 26 Nederlandse topondernemers.

Comité van Aanbeveling:

De leden van het Comité van Aanbeveling dragen de doelstellingen en activiteiten van stichting Kans voor PKAN Kinderen een warm hart toe en vragen aandacht voor kinderen met PKAN in Nederland vanuit zowel hun privé- als ook vanuit hun zakelijke omgeving. Alle leden van het Comité van Aanbeveling vervullen hun functie onbezoldigd.

 Freek en Hella de Jonge- Asser
 
Freek is cabaretier en Hella is schrijfster en beeldhouwster.   
“Als leden van het Comité van Aanbeveling en ambassadeurs van de Stichting Kans voor PKAN kinderen voelen we ons nauw betrokken. We hopen dat het medicijn dat in ontwikkeling is voor deze kinderen met een zeldzame ziekte op niet al te lange termijn ter beschikking zal komen. Samen staan we sterk!” 

 

Judith Zilversmit

Chef PS & PS van de Week, de dag- en weekendbijlagen van Het Parool.