De Stichting:
De Stichting Kans voor PKAN Kinderen, opgericht op 4 december 2017, houdt zich bezig met het werven van fondsen om onderzoek naar PKAN te initiëren en vooral te stimuleren. Wij maken ons als bestuur sterk voor de kinderen met PKAN; vandaar de naam van onze website: www.maakjesterk.nu. De Stichting heeft de ANBI-status.

De Stichting is een initiatief van Lex Peters en Annemieke Bakker. Lex is de opa van Joris, een PKAN-patiënt en Annemieke is met Lex getrouwd. Momenteel houden zij zich samen fulltime bezig met diverse aspecten van de strijd tegen PKAN.

Het bestuur:
Het bestuur van de Stichting Kans voor PKAN Kinderen bestaat uit
– Voorzitter: Hedy Weijtens
Hedy is werkzaam geweest als directeur van een basis school en een school voor speciaal onderwijs in Leiden. Momenteel is zij voorzitter van het bestuur van AED (Ambulante Educatieve Dienst).
– Penningmeester: Berry van Middendorp
Berry is vader van een zoon met PKAN en werkzaam als directeur en oprichter van Ixogroup (webshops gericht op gezondheid).
– Secretaris: Lex Peters
Lex is opa van een kleinzoon met PKAN en professor in de oncologische gynaecologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum.

Doelstelling:
Het doel van de stichting is in de statuten als volgt omschreven

  1. Het financieel steunen van onderzoek gericht op het vinden van een behandeling en de genezing van stofwisselingsziekten en in het bijzonder van de ziekte Pantothenaat Kinase Associated Neurodegeneration (“PKAN”);
  2. het informeren over en het coördineren van het onder a. genoemde onderzoek ten behoeve van betrokkenen bij en geïnteresseerden in PKAN, waaronder onder meer begrepen wetenschappers en medici.

Download hier ons beleidsplan. Eind 2018 kan hier ook het jaarverslag en de winst- en verliesrekening worden gedownload, nu het eerste boekjaar loopt tot ultimo december 2018 (verlengd boekjaar).